Домой Россия Путь пациента. Как стать не жертвой, а «рыбаком»?

Путь пациента. Как стать не жертвой, а «рыбаком»?

5
ПОДЕЛИТЬСЯ

В каждый благотворительный фонд изначально поступает заявок на адресную помощь гораздо больше, чем отправляется в работу. Например, из почти двух тысяч обращений в 2021-м году в фонд «АиФ. Доброе сердце» до открытия адресного сбора дошли только 180 семей. Неужели открыть адресный сбор на срочную помощь так сложно? Этот вопрос сотрудники различных фондов адресной помощи активно обсуждали в октябре на конференции «Семья в центре». И, оказывается, дело не только в причинах, по которым фонд может отказать в адресном сборе, но и в том, что многие семьи и сами не доводят дело до конца. 

помочь

«А разве вы не должны все сделать за нас?»

«Часть просящих о помощи отсеивается еще на этапе сбора документов для адресного сбора», — такая статистика за годы работы стала привычной для сотрудников фонда «АиФ. Доброе сердце». Мы уже рассказывали — какие этапы проверки проходит каждая заявка в НКО, соблюдающих принципы надежности и прозрачности. Большинство родителей готовы ради лечения ребенка предоставить документов даже с избытком, но иногда сотрудники фонда сталкиваются и с потребительским подходом. 

«Вы должны…  Некогда все это собирать, сделайте для нас исключение… Мы так на вас надеялись… Почему не можете все сделать сами, вы же благотворительный фонд?»

И это как раз тот случай, когда семья может жаловаться, что им отказывают во всех фондах, но в то же время сама не предоставляет даже минимальный пакет документов для заявки. 

«Отзовите наш сбор, мы не хотим огласки»

Иногда с документами все в порядке, но родители только в момент интервью с сотрудником фонда осознают, что их личная история появится на сайте и в соцсетях благотворительного фонда, на краудфандинговых платформах и в региональных изданиях. И тогда страх осуждения может перевесить все рациональные доводы в пользу сбора. 

Чаще всего это происходит с теми, кто подает заявки из небольших городов и поселков и кто уже и так сталкивался с косыми взглядами соседей, осуждением родственников и злобными высказываниями в соцсетях «сами больных детей нарожали, а теперь помощи ждут». Это тяжелая ситуация, в которой у семьи нет ресурса бороться с несправедливым мнением и негативными комментариями. В этом случае фонд может предложить помощь профессионального психолога, обращение к равным консультантам и поддержку пациентских сообществ. 

«Мы устали бороться»

Родители могут отказаться даже от борьбы за нужное лекарство или важную операцию не только из-за страха, но и из-за выгорания. В фонд «АиФ. Доброе сердце» часто обращаются семьи, которые находятся в крайней степени истощения из-за долгих лет непрерывной борьбы за жизнь и здоровье своих детей. Родители детей с тяжелыми или редкими диагнозами сталкиваются с проблемами ежедневно: от поиска лекарств и врачей до невозможности купить медицинские расходники, выйти из дома без лифта и пандуса или добиться инклюзивного обучения. В таких условиях любая дополнительная проблема или просьба выбивает семью из колеи — даже необходимость снять фото или видео для адресного сбора. Иногда родители просто пропадают, не отвечая сотрудникам фонда неделями. 

И при обсуждении таких случаев сотрудники разных НКО говорят об одном: как бы ни была важна адресная помощь, сколько бы жизней ни спасали срочные сборы на операции и лекарства — при редких, тяжелых, хронических заболеваниях важна еще и обязательная системная поддержка подопечных! 

Именно повышение медицинской и юридической грамотности помогает каждой семье, где есть пациент с тяжелым диагнозом, выбрать «удочку» по силам и чувствовать себя не «объектами благотворительности», а полноценными членами общества, научившимися и заявлять о своих неотъемлемых правах, и успешно их отстаивать. 

Большая дискуссия на темы дестигматизации благотворительной помощи продолжалась на всероссийской конференции фондов адресной помощи, организованной в конце октября фондом «АиФ. Доброе сердце» при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы и ИД «Аргументы и Факты». В обсуждении участвовали сотрудники многих российских НКО. За десятки лет работы у всех накопилось немало вдохновляющих историй: от примеров, в которых пациентов сопровождают от рождения до смерти — до полезных советов по профилактике иждивенчества со стороны благополучателей. И мы надеемся, что конференция «Семья в центре» обязательно станет ежегодной, а количество ее участников вырастет от десятков человек до нескольких тысяч. Ведь создавая поддерживающее пространство для семьи — со стороны НКО, государства, медицинских структур — мы делаем лучше и жизнь каждого отдельного человека. Приближая то самое будущее, в котором жизнь и здоровье каждого его гражданина станут величайшей ценностью. 

помочь

Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!

помочь

Оцените материал

Источник aif.ru