Еженедельник «Аргументы и Факты» № 50. В Союзе с ёлкой 10/12/2025
Когда он появился на свет, все врачебные разговоры в родильном зале резко оборвались. А как только мама увидела сына в реанимации, то сразу поняла, какое имя ему даст – Виктор. «Победитель», если перевести с латыни.
помочь
Старшие дочки у Чебодаевых, живущих в глухом притаёжном посёлке, носят необычные имена – Эвелина и Изабелла. А вот сынок – Витя. Мама с папой очень ждали, что от третьей беременности родится мальчик, и мечта сбылась. Имя сыну должен был дать отец. Сначала его обрадовала звонком из роддома жена, которая видела только спины врачей, уносивших малыша: «Сын! Поздравляю!» Папа новорождённого гнал 50 километров в райцентр, чтобы в единственном цветочном купить самый большой фейерверк… И тут Алёна позвонила мужу снова, уже после первой встречи с Витей. И сказала, что имя уже дала, чтобы «он обязательно победил свою болезнь».
Отказаться? Ни за что!
«В реанимации сказали, что интеллект у таких детей сохранный – видно, боялись, что я откажусь от Вити. Но у меня и мысли такой не было!»
У малыша диагностировали синдром Крузона (отсюда заращение внутренних ноздрей, да такое, что Витя поначалу был на ИВЛ). А ещё преждевременно сращённый шов на черепе, из-за которого мозгу сейчас некуда расти. И наконец, экзофтальм: из-за маленьких глазниц глаза постоянно подвержены вывихам и буквально «выскакивают из-за век». Маме приходится заклеивать их на время сна, ведь сам Витя закрыть их не может.
У малыша диагностировали синдром Крузона. Фото: Анна Лебедкина
После роддома и операции на ноздрях Витя попал домой только в 3 месяца. Там его так ждали, что всё-таки запалили фейерверк! Ждал папа. Ждали две дошкольницы-сестрёнки. «Все приняли Витю, и никто не обращает внимания на то, что он не такой, как все!» А ещё в окружённом величественными горами доме его ждали коровы, овцы, свиньи, куры. Чебодаевы живут ведь своим хозяйством. Папа работает ветеринаром с зарплатой в 36 тысяч рублей плюс управляется с живностью, пока мама занимается Витей и дочками.
Недавно малышу поставили шунт в голову для оттока лишней жидкости, которая тоже давила на мозг, и скачок в развитии был просто стремительный! До годика он только ползал по кроватке, а тут сразу начал подниматься и стоять с опорой, потом освоил лестницу на второй этаж, где находится спальня сестрёнок. Теперь быстро-быстро добирается туда ползком: уж больно хорош там большой мешок с игрушками и как же здорово раскидывать их вокруг!
Не до веселья только старшим. Витя теперь быстро растёт, а с ним так же быстро растёт и страдает от давления его головной мозг. Это окончательно исправит только хирургическое вмешательство, которое пройдёт в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины, которая, выполнив свою функцию, рассосётся в организме. Лобную кость распилят и установят в эту расщелину пластину. Постепенно промежуток начнёт зарастать собственной костной тканью, лоб расширится, а глазницы увеличатся. Следующим этапом сделают дистракцию средней части лица с помощью специального аппарата. Но так далеко Чебодаевы пока не заглядывают.
Витя теперь быстро растёт, а с ним так же быстро растёт и страдает от давления его головной мозг. Фото: Анна Лебедкина
«Боремся, ищем пути»
Чтобы получить направление на первую операцию, пройти все обследования и слетать в Москву на консультацию, родителям Вити пришлось приложить немало сил. Село Большой Монок только называется большим. В нём всего 500 жителей, до поликлиники 50 километров, до ближайшего города – все 150. «Но интернет-то есть! – с улыбкой говорит Алёна, которая сама нашла в сети и врача, и клинику. – Мы боремся, ищем пути, не собираемся оставлять всё как есть. Я хочу, чтобы в будущем никто не тыкал в Витю пальцем, чтобы он жил полноценной жизнью, а не как отшельник. И не хочу потом думать, что можно было что-то сделать для него, а мы не сделали».
Всё, что Чебодаевы могут сделать сейчас, – просить о помощи у всего света, кричать из своего Большого Монока на всю страну. Для операции не хватает денег на ту самую пластину, которую нужно будет установить. Стоит она столько, что чебодаевская большая семья на эти деньги могла бы жить несколько лет. «Даже если бы нашу старую машину продали, и половины бы не набрали, – сетует Алёна. – А продать не можем, нужно всегда быть на колёсах – мало ли какая экстренная помощь понадобится Вите». Вот и выходит, что сейчас дело в одном: услышим мы Большой Монок или нет. Но, чтобы Виктор и правда вышел победителем, надо услышать!
Нужна помощь
Виктору Чебодаеву (2 года, с. Большой Монок, Хакасия) требуется операция по реконструкции черепа стоимостью 873 тысячи рублей.
помочь
Мнение эксперта
Медицинский эксперт фонда Наталья Гортаева:
– Из-за редкого генетического заболевания кости черепа у Вити срослись слишком рано. Они деформировали голову, сдавили мозг и глаза, угрожая слепотой и неврологическими нарушениями. Чтобы дать мозгу и лицу возможность нормально расти, необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных биодеградируемых материалов. Они надёжно скрепят кости, а затем самостоятельно растворятся.
Помогаем нашим героям так:
1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь Оцените материал
| Подписывайтесь на АиФ в
MAX |
